Avant-propos

« Ne me dites pas que le rétablissement n’est pas fondé sur les preuves! J’en suis la preuve. »

Femme souffrant d’une maladie mentale J’adore cette citation! Même si aucune définition ne fait l’unanimité, le rétablissement est essentiellement une question d’espoir : l’espoir de jouir d’une qualité de vie et de vivre dans la dignité malgré les contraintes associées à la maladie mentale. Le diagnostic d’une maladie mentale comme la schizophrénie a longtemps été considéré comme un coup fatal. La vie était terminée, tout espoir était perdu. Aujourd’hui toutefois, de nombreuses études à long terme révèlent que jusqu’à deux tiers des personnes souffrant d’une maladie mentale peuvent s’en rétablir et le font. Le rétablissement peut avoir de nombreuses significations différentes. Certaines personnes vivront un épisode de psychose ou de schizophrénie. Leur rétablissement est semblable à celui d’une personne qui se remet d’une crise cardiaque. Même si elles sont vulnérables, elles peuvent ne jamais vivre un autre épisode. Pour d’autres, le cheminement vers le rétablissement est beaucoup plus long et peut même durer toute une vie. Les personnes souffrant d’une maladie mentale comme la schizophrénie ou le trouble bipolaire peuvent vivre des rechutes intermittentes. Tout comme les personnes qui souffrent d’asthme, les personnes aux prises avec la schizophrénie peuvent jouir d’une qualité de vie et rencontrer leurs objectifs, mais elles doivent particulièrement prendre soin d’elles-mêmes et apprendre à gérer leur maladie. Pour certaines personnes souffrant d’une maladie mentale persistante, le rétablissement semble impossible. Je le sais fort bien puisqu’un de mes frères vit avec une schizophrénie et un autre avec un trouble bipolaire. La maladie peut être implacable lorsque les personnes n’ont pas accès à des services et à un système de santé mentale axés sur le rétablissement. Toutefois, nous devons continuer à espérer que leur rétablissement est possible.

Le Dr Larry Davidson, professeur de psychiatrie à l’Université Yale, mentionne que, par
« rétablissement », on entend apprendre à vivre à l’extérieur plutôt qu’à l’intérieur de la maladie mentale. Les personnes qui vivent à l’intérieur de la maladie mentale sont prises dans un cercle vicieux. Les personnes qui vivent à l’extérieur de la schizophrénie cherchent à se réapproprier leur vie. C’est une question d’autodétermination, de choix, d’espoir et d’autonomie. Bon nombre de personnes qui souffrent d’une maladie mentale prolongée essaient de se remettre non seulement de cette maladie, mais également des pertes, de la stigmatisation et de la discrimination qui y sont associées : pertes d’amis, de revenu, de logement sécuritaire et abordable, de possibilités professionnelles et récréatives, de santé et d’espoir de rétablissement. Nous devons régler les injustices sociales à l’égard des personnes souffrant de maladie mentale et leur donner davantage d’occasions d’agir comme citoyens à part entière. Des experts qui travaillent auprès des jeunes lors de leur premier épisode psychotique ont mentionné que le rétablissement peut être abordé selon trois dimensions : personnelle, sociale et axée sur la maladie. (Windell, D. et coll., 2008)

• Le rétablissement personnel consiste à retrouver un but et un sens à sa vie au cours du cheminement vers l’acceptation de sa maladie.
  
• Le rétablissement social consiste à vivre avec dignité une vie sécuritaire et bien remplie dans la collectivité en s’appuyant sur les mesures de soutien et les services appropriés.
  
• Le rétablissement axé sur la maladie comprend la gestion de soi et l’utilisation de sa « thérapie personnelle » (Deegan P., 2005), incluant la gestion du stress, les groupes de soutien, la méditation, le yoga en plus des traitements pharmaceutiques. Dans le programme « Votre cheminement vers le rétablissement », nous examinons les cinq sujets suivants.
  
• Qu’est-ce que le rétablissement?
• La qualité de vie
• La gestion de soi
• La médication comme outil de rétablissement
• Aller de l’avant : plan d’action personnel

Ceci est votre vie. Vous n’avez pas demandé à souffrir d’une maladie mentale. Toutefois, votre cheminement vers le rétablissement fait également partie de votre vie. Il s’agit d’un parcours axé sur la signification, la gestion de soi et la médication. Nous espérons que ce programme de formation vous aidera à mener une vie à l’extérieur de la maladie mentale. Certaines personnes qui ont vécu la maladie mentale affirment qu’il est possible de s’en rétablir. Elles soutiennent qu’on peut vivre sa vie au-delà de la maladie.

La devise de Home Depot est « Votre volonté de faire. Notre savoir faire. » Le rôle des fournisseurs de services en santé mentale, de la famille et des amis consiste à créer des environnements propices au rétablissement. Vous seul pouvez vous rétablir, mais nous pouvons vous aider. Je souhaite que ce document soit une source d’inspiration pour vous, et j’espère que votre rétablissement sera aussi réel que l’était votre maladie mentale. Je tiens à souligner le soutien offert par Janssen Inc. et par notre comité consultatif composé de bénéficiaires, de membres de familles touchées et de fournisseurs de services ayant participé à la création de ce programme. Notre gestionnaire de projet, Catherine Willinsky, mérite des félicitations pour le leadership dont elle a fait preuve. Grâce à elle, nous avons gardé le cap tout au long du projet. Enfin, nous vous assurons que nous nous sommes efforcés de respecter la documentation des 25 dernières années en matière de rétablissement. En ma qualité de membre de la Commission de la santé mentale du Canada, je sais que celle-ci est déterminée à mettre sur pied un système de santé mentale axé sur le rétablissement au Canada. Je suis convaincu que ce programme contribuera à la discussion que nous devons absolument avoir au Canada au sujet du modèle de rétablissement. Et bien, ceci est votre vie. Votre cheminement vers le rétablissement!

Chris Summerville, D.Min. CPRP
Directeur général, membre du comité consultatif